※罕见病・难病治疗支援中心关于罕见病・难病的医疗咨询不收取任何咨询费用
关于罕见病 · 难病的相关咨询 1.目前患者的疾病确诊结果是否需要再确定。 2.目前的治疗方式和方法是否还有更好的循症治疗和药物选择。 3.是否有来日本诊断、确诊、治疗的必要性及相关流程和费用。 4.提供有关相同疾病日本的治疗实绩及相关最新医疗资讯。
※注意事项 带*项是必填项（如有未填写项目，则无法发送）
[1-1] *联系人姓名
[1-2] *与患者的关系
[1-3] *联系人微信号
②患者基本信息（与身份证信息保持一致）
[2-1] *姓名
[2-2] *拼音
[2-3] *性別 男女
[2-4] *生年月日
[2-5] *年齢
[2-6] *国籍
[2-7] *长期居住城市
[2-8] *是否有使用的常用药物？ 有无
如有常用药物，最好填写英文药物名称，中文也可以
[3-1] *医学精准罕见病・难病名称 (症状描述或病名不准确等均无法对应）
[3-2] *就诊医院名称
[3-3] 请填写既往病史及针对既往病史的治疗史（半年内如有住院，请务必填写）
[3-4] 现在是否在住院治疗中? 是否 回答「是」回答「是」的患者，请告知医院名称
回答「否」在过去的３个月以内是否有住院？ 否是 回答「是」的患者、请填写什么时候住院的？
[3-5] 诊疗科名
[3-6] 现在是否患有结核、多药耐药菌或其他传染类疾病？ 否不知道是 回答「是」的患者、请填写所患传染病名称
[3-7] 日常生活能力 歩行独立需要幇助 坐姿独立需要幇助 饮食独立需要幇助 排泄独立需要幇助
[3-8] 家族成员中是否有其他人患此疾病? 有无 回答「有」的患者、请填写该成员与患者的关系
[3-9] 除此疾病之外，是否还确诊有其他疾病？ 有无 回答「有」的患者、请填写疾病名称
④请简明描述病情和您需要咨询的事宜
⑥关于个人信息保护 *「个人信息保护方针」是用于保护患者权益和个人信息的文件 我已阅读并充分理解「个人信息保护方针」，划√以示同意。 同意
